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糖尿病とともに生きる-連載ブログ第30回:患者支援団体がもたらす変化

ジャスティン モリス

 

[日本語テキスト]

こんにちは。ジャスティン モリスです。今回も「糖尿病とともに生きるブログ」をお届けします。妻のモーガンの故郷である米国のミシガン州にいます。ほんの数週間前、私たち夫婦に第一子が誕生しました。とても幸せです。

このところミシガン州は気温が高くなってきました。この冬はとても辛いものでした。それが私と妻にも大きな影響を与えました。天候が悪いと、人生の素晴らしい面に目を向けるのが難しくなります。天候が徐々に回復し、太陽を目にする時間が長くなり気温が上がってきたことを、私たちはとても喜んでいます。実際、人の感覚や感情、気分は天気によって左右されます。天気があまりにも悪いと、良い面に目を向けるのがとても難しくなるのです。少しずつ幸せを感じる瞬間が増えはじめ、これからのことに対する希望が湧きつつあります。

そんな中、先日オーストラリアから素晴らしいニュースが届きました。

今後オーストラリアでは、1型糖尿病を持つ人々は持続血糖測定 (CGM) を利用できるようになります。これまで1型糖尿病を持つ人々にとって、CGM機器はとても高価なものでした。しかし、オーストラリアの患者支援団体とオーストラリア政府の支援により、今後は誰もが利用できるようになります。患者支援団体は、1型糖尿病を持つ人々の生活を支える重要な役割を担っています。

オーストラリアはとても恵まれた状況にあります。慈善事業やボランティアを主体とする素晴らしい団体が政府に働きかけてくれるおかげで、私たちがCGM機器のようなリソースを利用できるようになりました。ここに至る道のりは長いものでした。関係者による長きにわたる献身的な取り組みと非常に強い情熱が必要でした。しかし今後は、私を含む1型糖尿病を持つ多くの人々の生活を一変させることになるでしょう。CGM技術によって私たちは、血糖値をより正確に継続して管理できるようになるのです。

私はこの知らせに後押しされ、米国の患者支援団体をいくつか探してみました。米国では、糖尿病患者さんをサポートするシステムが非常に複雑になっています。CGM機器はおろか、インスリン製剤の費用に頭を悩ませている人も少なくありません。この国で私のように糖尿病を持つ人々を支援するために、やるべきことが山ほどあります。その後私は、糖尿病を持つ人々の支援に最善を尽くしているいくつかの心強い団体に出会いました。各団体は取り組みを進めているところです。

「College Diabetes Network」という団体は、大学に通う若い糖尿病患者さんが1型糖尿病を持ちながらも、大学での経験を最大限に生かすための支援に取り組み、集会などを開催しています。またその他にも、学業や運動のサポートプログラムなどを通じ、糖尿病を持ちながらも人生を最大限に楽しむ方法を学ぶための支援を行っています。先日私は、同団体が主催したオンラインウェビナーで、1型糖尿病を持つ大学生のアスリートを対象とした講演を行いました。彼らの取り組みは良い方向に進んでいます。

いつの日か米国でも、オーストラリアで受けているようなサポートが受けられるようになればと願っています。そのためには、取り組むべきことが山ほどあります。患者支援団体の活動の重要性については、どれほど強調してもしすぎることはありません。彼らこそがまさに物事を動かす力となっているのです。糖尿病を持つ全ての人の生活を向上するために、彼らは先頭に立って物事を進めています。

先日ある言葉を目にし、糖尿病の患者支援団体について考えさせられました。そこには、「志を同じくする少数の人たちの手で、世の中を変えることができるということを疑ってはならない。実際、そのような人たちが世界を変えてきたのだ」と書かれていました。糖尿病の世界だけではなく、世界のあらゆる場所で生じてきた数多くの前向きな変化は、志を同じくする献身的かつ情熱的な人々が集まり、共通の目的に向かって協力し合った結果なのです。

このことは、日本での糖尿病を持つ皆さんの生活において何を意味するのでしょうか?もし何か足りないものや正しく機能していないと考えるものがあり、もっと改善できると思うことがあるならば、患者支援団体に働きかけたり自分自身で患者支援団体の立ち上げや創設を支援し、変化をもたらすきっかけをつくることが可能かもしれません。その実現は皆さん次第なのです。

先にお話ししたような、団体による調査やオーストラリアにおける政府へのロビー活動によって、糖尿病の世界には数多くの素晴らしい出来事が起こってきました。それにより私たちは、糖尿病とともに健康に生活するために必要なものを手に入れてこられたのです。そしてその多くは、糖尿病患者さんの生活を良くするために、懸命に取り組んでいるボランティアのチャリティ団体によって成し遂げられた結果なのです。

ご視聴いただきありがとうございました。あなたがもし何か足りないものや成すべきことがあると思うのなら、団体に参加したり、あるいは自ら団体を創設することもできるということを覚えておいてください。私はそのような活動に取り組む人々を目にしてきました。私自身まだ行ったことはないですが、そのような活動が糖尿病を持つ人々に、どれほど素晴らしい影響を与えるかを見てきました。私たちはチームです。私たちが力を合わせて取り組めば、最高の結果がもたらされるのです。

 

[字幕テキスト1]

オーストラリアでの変更点

- CGM機器がオーストラリア人の1型糖尿病を持つ全ての人に助成されるようになった
- 以前は21歳以下のみ対象であった
- この変更は患者支援団体 (PSOs) から政府への働きかけの結果
- PSOs : 糖尿病患者さんの生活向上のために意欲的に活動する団体

 

[字幕テキスト2]

患者支援団体

- 糖尿病の患者支援団体は通常、糖尿病患者さんを支援する非営利団体
- 米国の患者支援団体は、糖尿病患者さんが必要とする支援やチャンスを広げる支援をしている
- 個人よりも団体での活動がより重要であると考えられている

 

[字幕テキスト3]

どうすればいいのか?

- 糖尿病患者さんが助けを必要としていることは?その問題を支援するためのグループが創設される機会になるかもしれない
- 患者支援団体は、人々を助けるという使命を果たすためにボランティアを必要としている
- 政治家とコミュニケーションをとることは、変化を起こす最も効果的な方法であることが多い

 

[英語テキスト]

Konnichiwa.  It's Justin Morris here with another episode of the Diabetes Insight Vlog.  I am here in Michigan, in the USA, which is the hometown of my wife, Morgan.  We are just a few weeks away from the birth of our first child, which is very, very exciting.

Another thing that's happening here in Michigan is the weather is warming up.  The winter was extremely difficult.  I must admit, it played a big role on the mood of both myself and my wife.  It's very hard to see the good things in life when the weather is so bad outside.  We are very happy that the weather is improving, the sun's coming out more, the temperature is coming up.  There is actually a link between your feeling, your emotions, your mood, and the weather outside.  It's extremely difficult to see the good things when the weather is so bad.  Now, it's getting better.  We are starting to feel a bit more happy and a bit more encouraged about what's to come ahead.

On that note, I have heard some very exciting and positive news out of Australia recently.

Now, people who live with type 1 diabetes in Australia will have access to a continuous glucose monitor.  Previously, this has been prohibitively expensive for most people that live with the condition.  But now, we will all have access, thanks to the support of the amazing patient support organizations we have in Australia, and the Australian Government.  The patient support organizations are an integral part of enabling life for people with type 1 diabetes.

In Australia, we are very, very lucky.  We have these amazing, mainly charity and volunteer-driven organizations that lobby the government so that we have access to resources like continuous glucose monitors.  This has been a long process.  It has taken a lot of dedication and a lot of time and a lot of extremely intense passion from the people involved.  But now, it will have life changing effects for many people, including myself who live with type 1 diabetes.  With CGM technology, we will be able to much more accurately and consistently manage our blood sugar levels.

This news from Australia encouraged me to seek out some of the patient support organizations here in the USA.  The USA has a very complicated system of support for people with diabetes.  Many people struggle with the cost of the insulin, let alone CGMs.  There's a lot of work that needs to be done in this country to help the people who live with the condition that I have.  Subsequently, I found some really, really encouraging and inspiring organizations who are trying their best to try to help the people that live with diabetes.  They are making good ground.

An organization here called the College Diabetes Network helps young people live with diabetes, who are going to university, to seek out support and try to make the most out of their university experience despite having type 1 diabetes.  They offer things like community meetups.  They offer other things like academic and athletic support programs to help people understand how to make the most of their life despite diabetes.  I spoke at a webinar they had online last week, that specifically targeted college athletes who have type 1 diabetes.  They are making some good ground.

I hope that one day here in the USA, there is the type of support that people like myself get back in Australia.  There's a lot of work to do.  But these patient support organizations, I can't emphasize enough how important their work is.  They really are spearheading.  They are leading the charge as far as improving the life for everyone with this condition.

I read a quote the other day that made me think about these diabetes patient support organizations.  It read, "Do not think that a small group of likeminded individuals cannot change the world.  Indeed, it is the only thing that ever has."  A lot of the positive changes, not just in the diabetes world, but in the world in general, have been the result of a group of dedicated, passionate, likeminded people who get together and work together towards a common goal.

What does this mean for your life in diabetes in Japan?  If there is a gap, if there is something that you see, that you think is not being done properly, and could have been done better, then it could be up to you to engage with either your existing patient support organization, or maybe it is a possibility for you to create your own, be the catalyst for change, by helping create these patient support organizations.

These are really a lot of the great things that have happened in the diabetes world have been the result of organizations like this, a lot of the research, a lot of like I mentioned in Australia, the lobbying to government, so we have access to the things we need to be healthy and alive with diabetes, have been the result of these often volunteer charity organizations who really fight to make the life as best as they possibly can for us with diabetes.

Thanks for tuning in.  Remember, if you see a gap, if you see something that needs to be done, then maybe it can be up to you to get involved with an organization or maybe start your own.  I have seen people do it.  I haven't done it myself, but I have seen people do it and how this had amazing effects for people with diabetes.  We are a team and when we work together, we achieve the best results.

 

 

 

 

 

ジャスティン モリス

英語版はこちら

 

ジャスティン モリス氏 略歴:

10歳で1型糖尿病と診断されたジャスティンさんは、人生の夢と目標を見失いかけていましたが、糖尿病対策を目的に自転車競技を始め、プロのサイクリストの道へ進むきっかけにもなりました。ロードレースのプロサイクリストとして5年間を過ごし、競技と糖尿病のコントロールを両立させながら世界の5大陸を転戦しました。その間の競技生活から多くのことを学び、競技の中でも外でも困難に対処していく経験と知恵が身に付いたと語っています。

その後、プロ選手を引退してオーストラリアのマッコーリー大学を2015年に卒業し、心理学と教育学の学位を取得しました。大学在学中には、学業だけでなくスポーツ競技でも優れた成績を収めた学生に贈られる「ブルース・アワード」を授与されました。現在もチームSubaru-marathonMTB.comに所属してマウンテンバイクのマルチデー自転車レースに出場しており、変わらぬ健脚ぶりを発揮しています。クロコダイル・トロフィー、シンプソン・デザート・バイク・チャレンジ、パイオニア・イン・ニュージーランド、モンゴル・バイク・チャレンジの各レースで表彰台入賞を果たしています。

2011年からは、自転車競技経験をもとにした情報発信を開始しました。希望と力を与え、逆境を克服するメッセージを世界中の人々に発信し続けています。

連絡先:
Twitter: @JustinMorrisTT1
Instagram: @justinmorrismdog
LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/justin-morris-3a71b4a7/www.mindmatterscoach.com


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